Ispovest čoveka kome su sa 6 godina otkrili kožno oboljenje koje mu je obeležilo čitav život
„Sećam se da sam odrastao kao dete i osećao se kao da sam normalan kao i svi ostali. Nisu me gledali, niti pokazivali prstom što izgledam drugačije. Ali onda sam napunio 6 godina i pojavila se mrlja na meni i odatle je nešto počelo da raste na meni. Ne sluteći šta će se desiti, moja mama i budući usvojitelj su me odveli kod lekara. Ali bilo je kao da sam bio u grupi druge dece koja su izgledala i imala drugačije izglede kao ja. Rečeno im je da imam retko stanje koje se zove neurofibromatoza tip 1. Siguran sam da je moja mama paničila kao i svaki roditelj. Ali, moj sadašnji otac je smirio mamu, znajući da će sve biti u redu.
Ono što me je najviše plašilo je to što je nešto oko čega sam zbunjen počelo da raste na meni i da se moguće pretvori u nešto veoma veliko. Nisam razmišljao o tome jer sam, pa, bio samo zbunjeni dečak, ne znajući šta je stanje ili bolest. Zato sam to odbacio kao i svako dete. Bio sam spreman da živim svoj život punim plućima. Međutim, moji roditelji su počeli više da me prate, videći da li će se stvari početi menjati i šta će se promeniti. Gledajući kako mi se ovaj rodni beleg na vratu vremenom povećava, nisam mogao da budem to popularno kul dete u razredu ili na igralištu.
Definitivno su me drugačije gledali i uvek su me pitali: „Šta ti je to na vratu?“ Jedino što sam mogao da odgovorim bilo je: „To je rodni beleg.“ Mislili su drugačije. Zvalo se ili opekotina, šljiva, bolest. Sećam se da su me deca mnogo pitala da li sam zarazan i to me je, sigurno, mnogo slomilo.
Bilo je i mnogo uzbuđenja. Nisam uvek bio maltretiran kao dete. Uzvraćao sam odgovorima i imao sam svoje rezervne prijatelje koji su me branili. Moj brat je bio OGROMAN uzor kao moj zaštitnik i prijatelj. Nije dozvoljavao ljudima da me ismevaju. A moji prijatelji? Pa, definitivno su me naterali da se osećam isto. I oni bi se takođe pobrinuli da me ne zadirkuju. Uvek sam osećao da imam svrhu dok sam odrastao. Želeo sam da budem u centru pažnje, ali to je bilo zato što sam se pretvarao da sam poznati bejzbol igrač i da uvek pobeđujem. Morate se osećati kao pobednik čak i kada su vam karte drugačije podeljene. Dakle, pošto nisam u glavnoj ligi, odlučio sam da pokažem deci starijim od mene da ne odustaju samo zato što izgledaju drugačije. I to je bila publika sa kojom sam se združio jer su me inspirisali, kao što sam i njih inspirisao ja.
Sećam se toliko puta kada sam morao da idem kod lekara i apsolutno sam se užasavao toga. Morao sam da uradim mnogo MRI skeniranja, a ko zaista voli da sedi mirno u ogromnom tankeru? Onesvestio sam se kad god sam mogao. Siguran sam da sam ponekad plakao jer je bilo glasno i strašno. Ali onda su došle moje tinejdžerske godine kada sam mogao da se operišem. Dozvolite mi da vam kažem da kada se taj dan dogodio, bio sam ispunjen uzbuđenjem. Otišao sam kući, pravo u kupatilo, i zamišljao sam da je rodni beleg potpuno nestao. Ovaj rodni beleg sa kojim živim je toliko porastao i osećao sam se poražen.
Bio sam na kraju snage zbog maltretiranja i mučenja i, iskreno, želeo sam da tome prekinem toliko puta jer sam osećao da čak ni saosećanje ne funkcioniše sa mojom porodicom, prijateljima, ničim! Ali znao sam da i dalje postoji svrha. Ako bih odustao od svoje budućnosti, jednog dana ne bih mogao biti ujak. Razočarao bih svoje bližnje i ne bih rešio problem. Zato, kada su stigle vesti, znao sam da postoji nada.
Sećam se da sam se uvek osećao kao da ne pripadam jer sam uvek živeo povučenim životom. Mislio sam: „Nikada neću naći ženu koju želim. Neću naći sreću.“ Pa, mnogo toga sam primetio sada kao odrasla osoba. Nisam bio toliko drugačiji; samo sam stalno upoznavao i okruživao se onima kojima je bilo važno samo kako neko izgleda. Pretpostavljam da sam zato i sam osuđivao druge, a onda bih osećao da treba da pronađem boljeg. Osuđivanje je zaista zla reč.
Kako sam odrastao, u svojim dvadesetim, osećao sam se mnogo samopouzdanije, ali sam se i dalje borio sa životom. Još uvek nisam pronalazio svoje mesto ili svrhu. Ali onda su došli novi prijatelji koji su mi pokazali da mogu sve da postignem. Krenuo sam na putovanje da budem što je moguće u boljoj formi, inspirišući SVOJU zajednicu koja se bavi neurofibromatozom. Nisam želeo da nastavim da koristim svoj NF kao izgovor da budem lenj ili da ne radim ništa sa sobom. Želeo sam da postavim lestvicu što je više moguće. I kada sam postigao ove ciljeve, stekao sam mnogo pratilaca putem društvenih mreža, želeći da nikada ne odustanem shvatio sam da je to upravo moje gorivo. Ignorisao sam mrzitelje i one koji su hteli da odustanem. Jer to nije gorivo. To je, za mene, bila brza hrana.
Kada je počelo da mi dosađuje fitnes dizanje tegova, nisam se odrekao inspiracije. Počeo sam da postižem uspehe planinarenjem na visini od 4200 metara.
Jer su to izazovi, a želeo sam da moja poruka o postizanju svega što želite ne mora uvek biti ono što se drugima sviđa. Trebalo bi da bude ono u čemu ste odlični.
Kada je došlo do toga da se predstavim na društvenim mrežama, nisam očekivao svu podršku i, naravno bilo je negativnih komentara. To mi je otvorilo vrata za TV emisiju na koju sam slučajno naišao. Bilo je tako nestvarno shvatiti da ću biti na TLC-u. Sve što sam radio jeste da želim da donesem sreću u živote ljudi i da osvestim da mi sa NF nismo bolesni, već normalni ljudi. Ali, dozvolite mi da vam kažem da su se ekipa i dr Sandra Li ponašali prema meni kao da sam čovek, slušajući moju priču i pozadinu. Skinula je bolne tačke sa mene i zaista mogu reći da sam zauvek zahvalan.
Znam da je naša budućnost svetla. Samo zato što izgledate drugačije ili imate ograničene sposobnosti ne znači da treba odustati. Morate se uzdići i pronaći svoju vrednost. A kada imate vremena da sednete i razmislite, uvek tražite većeg sebe.
